Mẹ nghèo bất lực nhìn con trai 5 tuổi nguy cơ tử vong vì bệnh lạ

Đi khắp Bắc - Trung - Nam tìm nơi cứu con

Gặp hai mẹ con bé Quý tại khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương, khi cả hai vừa vượt chặng đường gần 900 km từ Quảng Ngãi ra Hà Nội, chị Lê Thị Mỹ, mẹ bé Quý buồn rầu chia sẻ: “Tôi được ông trời ban cho 3 lần làm mẹ, nhưng chỉ cháu gái đầu là may mắn bình thường. Cháu thứ 2 đã mất vì căn bệnh ung thư, còn cháu Quý thì chưa biết thế nào”.

Hai mẹ con cháu Quý trong lúc đợi truyền máu tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: BV.

Ôm đứa con trai 5 tuổi chỉ nặng chừng 12 kg , trên thân thể đầy vết tích tổn thương của các đợt chàm cơ địa, chị Mỹ cho biết, lúc lọt lòng bé Quý nặng 3,4 kg, khỏe mạnh bình thường như bao đứa trẻ khác. Tuy nhiên, đến khi cháu được 7 tháng tuổi thì liên tục xuất hiện các triệu chứng lạ: Bụng chướng, da vàng, chân phù…

Dự cảm thấy điều chẳng lành, vợ chồng chị Mỹ vượt quãng đường hàng trăm cây số đưa con đi thăm khám tại Bệnh viện Nhi Đà Nẵng rồi Bệnh viện Nhi Đồng 1, Thành phố Hồ Chí Minh. Sau nhiều lần xét nghiệm, các bác sĩ kết luận bé Quý mắc hội chứng Wiskott-Aldrich.

Con trai mắc phải căn bệnh lạ mà đến cái tên người mẹ cũng không thể đọc rành rọt, chính là hội chứng suy giảm miễn dịch di truyền có nguy cơ gây tử vong cao. Trẻ trai mắc chứng này thường bị bệnh chàm rất nặng và xuất huyết dạng mảng dưới da (do khiếm khuyết số lượng và chức năng tiểu cầu). Trẻ thường dễ mắc và tái nhiễm các nhiễm trùng sinh mủ...

“Biết rõ bệnh nhưng việc chữa trị mấy năm qua chỉ dừng lại ở xử lý các triệu chứng. Vậy nên, gần 5 năm nay, vợ chồng tôi liên tục đưa con từ Quãng Ngãi ra Đà Nẵng rồi vào Thành phố Hồ Chí Minh, để truyền máu, điều trị viêm phổi và các bệnh nhiễm trùng ngoài da. Thương lắm, các đợt điều trị nhiễm khuẩn cứ ngày một dày hơn, tôi không biết con còn có thể trụ được đến khi nào”, chị Mỹ rơm rớm nước mắt nói.

Ghép tủy, con đường sống duy nhất cho bệnh nhi

Vẫn có câu “có bệnh thì vái tứ phương” nên tháng 4/2017, theo sự giới thiệu của người quen, chị Mỹ tìm đến Bệnh viện Quốc tế Vinmec Hà Nội, mong được hỗ trợ điều trị cho bé Quý. Từ lời khuyên của các bác sĩ tại đây, người mẹ lại tìm đến Bệnh viện Nhi Trung ương, trung tâm duy nhất cả nước ứng dụng kỹ thuật ghép tủy (ghép tế bào gốc) điều trị bệnh nhi mắc các bệnh về suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Bàn chân bé Quý chằng chịt thương tổn do căn bệnh chàm cơ địa nặng. Ảnh: BV.

Theo tài liệu y khoa, các bệnh nhân mắc Hội chứng Wiskott-Adlrich thường không sống quá 5 năm. Sau mốc thời gian này, hệ miễn dịch của người bệnh thường suy yếu nhanh chóng, các bé dần suy kiệt và tử vong vì các đợt nhiễm trùng. Do đó, con đường duy nhất có thể cứu bé Quý hiện nay là biện pháp ghép tủy. Đây là liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, đưa tế bào gốc tạo máu vào cơ thể thay cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường.

PGS. TS Lê Thị Minh Hương, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương,Trưởng khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp cho biết: "Tại Bệnh viện, ghép tủy (ghép tế bào gốc) đã được ứng dụng thành công cho nhiều bệnh nhân bị suy tủy, Thalasemia. Với trường hợp của cháu Phạm Duy Quý, các bác sĩ của Bệnh viện đã tiến hành xét nghiệm sàng lọc, chẩn đoán xác định và hội chẩn các chuyên khoa liên quan. Bệnh nhi cũng được thăm khám và làm các xét nghiệm sàng lọc trước ghép để tìm nguồn hiến tủy phù hợp".

Điều may mắn là chị gái của bé Quý có chỉ số hòa hợp cao và được chỉ định là người cho tủy. Máy móc và các thiết bị tại Bệnh viện Nhi Trung ương cũng được các nhân viên y tế chuẩn bị sẵn sàng để tiến hành ca ghé tủy cho bé.

Tuy nhiên, trở ngại lớn nhất hiện nay là vấn đề kinh phí. Các thuốc điều trị cho bệnh nhân trong giai đoạn chuẩn bị, giai đoạn ghép, sau ghép và chống thải ghép đều có tại Việt Nam nhưng hầu hết không thuộc danh mục Bảo hiểm y tế chi trả. Ước tính, chi phí cho thuốc, công đoạn ghép và chăm sóc sau ghép có thể lên tới 300 - 400 triệu đồng, đây thực sự là số tiền khổng lồ so với khoản thu nhập của gia đình chị Mỹ, một hộ nghèo của miền quê Quảng Ngãi. Hơn nữa, sau 5 năm đưa con đi khắp các bệnh viện Bắc - Trung - Nam, kinh tế gia đình đã suy giảm, phải nhận sự hỗ trợ của người thân

Đồng cảm với nỗi đau của người mẹ suốt 5 năm trời đưa con đi khắp nơi chữa trị, đặc biệt lo lắng cho sự sống khó có thể tính bằng năm của bé Quý, các bác sĩ, cán bộ Phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ, khó khăn về tài chính để tiến hành ca ghép cho bé Quý không chỉ là gánh nặng với gia đình mà cũng là nỗi trăn trở của Bệnh viện. Do đó, thay mặt gia đình, các bác sĩ ở đây rất mong muốn nhận được sự hỗ trợ từ cộng đồng để giúp bé Quý có cơ hội sống, cơ hội trở thành người có ích cho xã hội.

 Tác giả: Phương Liên

Nguồn tin: Báo Tin Tức