Thương 2 chị em mắc đa dị tật, suy giảm miễn dịch bẩm sinh

Trên chuyến xe buýt cùng với anh đưa bé Thùy Dương từ bệnh viện Xanh Pôn (Hà Nội) về nơi ở của gia đình, là phòng trọ anh chị thuê ở tận cuối làng Nhật Tảo. Tôi đã được anh kể cho nghe về hoàn cảnh bi đát của gia đình, về 2 đứa con thơ tội nghiệp. Câu chuyện buồn của người đàn ông trung niên này khiến tôi không khỏi ái ngại, xót xa.

Bé Thùy Dương (4 tuổi) bị mắc đa dị tât: Viêm thắt lưng cột sống, thiếu đốt xương sống cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ 2 chân, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn

Dù mang trong mình biết bao thứ bệnh, nhưng con rất ngoan, rất hay nói cười. Nhìn con mà chúng tôi ai cũng thấy lòng quặn thắt

Gia cảnh vốn nghèo khó lại tự ti về bản thân nên mãi đến năm 43 tuổi, anh Đoàn Manh Lâm (sn 1970) mới lập gia đình với chị Hoàng Thị Minh Hướng kém anh 5 tuổi. Anh sướng đến phát “điên” lên khi vợ báo tin đã mang thai. Ngày chị sinh bé Thùy Dương, chưa kịp mừng vui thì gia đình như chết lặng, khi bác sĩ thông báo bé bị mắc đa dị tật: Viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn. Kể từ đó bắt đầu những chuỗi ngày dài 2 vợ chồng anh Lâm ôm con đi hết viện nọ đến viện kia chạy chữa.

Thùy Dương cũng rất hiếu động và ham học

Với hy vọng sẽ sinh được 1 đứa con khỏe mạnh, rồi chị Hướng mang bầu lần thứ 2. Cảm giác hạnh phúc vỡ òa khi bé Phương ra đời bình thường khỏe mạnh như những đứa trẻ khác. Nhưng “niềm vui ngắn chẳng tày gang”, lên 1 tuổi, bỗng dưng bé Phương sốt cao kèm co giật rồi ngất lịm đi tím tái cả người. Gần 1 tháng trời nằm viện, 4 lần chọc tủy xét nghiệm, các bác sĩ kết luận bé Phương mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh. “ Bác sĩ bảo bệnh của cháu phải theo dõi chặt chẽ và truyền chế phẩm miễn dịch, bởi cháu sẽ gia tăng tình trạng dễ mắc nhiều bệnh nhiễm trùng với hậu quả cấp tính, tái diễn hay mạn tính thường là nặng nề.” Anh Lâm nghẹn ngào cho biết.

Quá trình điều trị cho Thùy Dương cực kỳ gian nan, phải phẫu thuật nhiều lần, tốn kém vô cùng. Hiện tại em mới trải qua ca phẫu thuật để tạo hậu môn nhân tạo

Được biết, gia đình anh Lâm vốn sống ở khu phố cổ, có lẽ nhận thấy sự băn khoăn của tôi, anh ngại ngùng : “Mình sinh ra và lớn lên ở phố Hàng Cót, cả gia đình sống trong căn phòng nhỏ xíu độ chục mét vuông trên tầng 2, không có nhà vệ sinh mà chứa đến 5 người lớn và mấy đứa trẻ con. Ngày mình sinh cháu Dương, bà nội lại bị tai biến, cháu ốm yếu, nhà cửa lại chật chội ko có nước sinh hoạt nên bà ngoại thương các cháu, đón cả nhà sang Nhật Tảo, bà thuê cho một phòng trọ gần bà ở đến giờ…”.

Vì phải chữa trị lâu dài, nên thường sau mỗi đợt điều trị gia đình em xin cho em được điều trị ngoại trú

“Trước em đi chở đá cây thuê, ngày còn kiếm được 200 ngàn. Bây giờ con ốm, em chẳng thể làm được việc gì cả. Nợ nần chồng chất từ anh em họ hàng đến vay lãi ngoài. Nhiều hôm cả nhà phải chia nhau gói mì tôm, đã nhiều lần vợ chồng em quẫn trí định mua thuốc ngủ về cả nhà uống…nhưng nhìn 2 đứa bé thơ cứ lăn xả vào lòng… em lại bừng tỉnh…” . Trong cảm xúc của sự bế tắc cùng cực,và của nỗi đau khôn cùng, khiến anh khóc như một đứa trẻ. Hình như anh đang quên mất mình là người đàn ông trụ cột trong nhà, nên nước mắt cứ trào ra ướt đầm cả áo con gái.

Bé Phương (20 tháng tuổi),em gái Thùy Dương, khi sinh ra bình thường, 1 tuổi thì phát hiện mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Hiện giờ bé vẫn chưa biết nói

Là bệnh nhân thường xuyên của khoa phẫu thuật Nhi, bệnh viện Xanh Pôn, nên khi vừa nhắc đến tên bệnh nhânThùy Dương , bác sĩ Nguyễn Thị Hồng Vân thương cảm chia sẻ: “ Bé Thùy Dương bị đa dị tật: Cháu bị viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, rò trực tràng tiền đình đã mổ làm hậu môn nhân tạo. Giờ cháu vẫn đang viêm loét vùng tầng sinh môn nên chưa thể đóng đường rò được. Do cháu bị cứng khớp háng nên việc chăm sóc vùng loét tầng sinh môn rất khó khăn. Khi nào vùng tầng sinh môn hết viêm loét mới có thể đóng đường rò và sau đó là đóng hậu môn nhân tạo được. Việc còn hậu môn nhân tạo và đường rò làm cho việc sinh hoạt của cháu rất bất tiện, bố mẹ cháu phải kì công chăm sóc… Bé rất ngoan, nên khi biết hoàn cảnh gia đình bé các y bác sĩ ở viện ai nấy rất thương và tạo điều kiện tốt nhất chữa trị cho bé. Tuy nhiên, vì hoàn cảnh gia đình bé khó khăn, bé lại mắc nhiều bệnh nên thời gian điều trị sẽ kéo dài, nên chúng tôi cũng tha thiết nhờ cộng đồng chung tay giúp đỡ cho gia đình bé…”

Gia cảnh vốn nghèo khó, nay các con lại mắc bệnh hiểm nghèo, khiến đôi vợ chồng này lâm vào cảnh bế tắc cùng cực

Ngày mai, ngày kia,….cuộc sống của 4 con người này sẽ đi về đâu nếu không được cộng đồng chia sẻ ?!

Chơi với 2 chị em con được 1 lát, thì trời mờ tối. Rồi cũng đến lúc phải chia tay: “ Cô ơi ở gần bệnh viện có trường mầm non đấy cô ạ, các bác sĩ ở bệnh viện tốt lắm còn cho con sách và bút màu nữa ạ, bác sĩ bảo con ngoan sẽ khỏi bệnh và sẽ được đi học…con không khóc khi bị tiêm đâu…Cô ơi! Mai cô lại đến chơi với chị em cháu cô nhé…”. Tiếng con bé Dương líu lô trong khi chúng tôi đi như chạy, ai nấy mắt đều ướt nhòe…