Bé trai mắc bệnh 'nghìn người có một', cần hơn 1 tỷ để ghép tuỷ

Nhìn con trai Nguyễn Việt Anh (3 tuổi) bụng trướng to nằm trên giường thở thoi thóp, chị Nguyễn Thị Tùng Linh (thôn Cát Hậu, xã Hồng Hưng, huyện Gia Lộc, Hải Dương) lại không kìm được nước mắt, thỉnh thoảng chị vội quay đi để lau dòng nước mắt chảy dài trên má.

Tháng 6/2020, Việt Anh chào đời, sức khoẻ bình thường. Ba tháng tuổi, con thường xuyên khó thở, ho khò khè. Kết quả thăm khám, con mắc chứng viêm phổi hoại tử, phải chuyển từ Hải Dương lên bệnh viện ở Hà Nội để điều trị suốt 1 năm tiếp theo.

Bệnh của Việt Anh biến chứng khiến bụng trướng to.

Điều trị thời gian dài nhưng bệnh không cải thiện, thậm chí các dấu hiệu trở nên nghiêm trọng hơn, chị Linh đưa con sang Bệnh viện Nhi Trung ương xét nghiệm.

“Trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh, thể bệnh của con thuộc trường hợp hiếm gặp với tỉ lệ 1/1.000 trẻ em mắc. Trên thế giới hiện chưa có loại thuốc đặc trị với căn bệnh này”, lời thông báo của bác sĩ khiến mẹ trẻ chết điếng.

Chị gọi điện về báo với chồng và gia đình con mắc bệnh hiếm, cần điều trị lâu dài, tốn kém. Anh Quảng (bố Việt Anh) biết tin chân tay cũng run lẩy bẩy. Anh lo với thu nhập ba cọc ba đồng từ công việc công nhân nhà máy sản xuất dây điện làm sao đủ tiền cho con chữa bệnh.

Ngay khi có kết quả, Việt Anh bước vào hành trình điều trị suy giảm miễn dịch. Mặc dù được hưởng bảo hiểm y tế 100% song phác đồ điều trị cần nhiều loại thuốc nằm ngoài danh mục bảo hiểm chi trả.

Trung bình mỗi ngày, chị Linh cần trả đến 2 triệu đồng, chưa kể tiền sinh hoạt, ăn uống, đi lại ở bệnh viện. Trong 3 năm, gia đình tốn gần 300 triệu đồng để lo cho con. Số tiền này đều từ thế chấp nhà cửa, vay mượn người thân, bạn bè.

Sức khoẻ của Việt Anh ngày càng chuyển biến xấu.

Ông nội của Việt Anh còn bị ung thư hạ họng gần 2 năm nay cũng đang điều trị khá tốn kém. Chị Linh sớm phải nghỉ việc để chăm sóc con, hiện cả gia đình chỉ trông chờ vào đồng lương ít ỏi của anh Quảng – lao động chính trong nhà.

“Cả nhà ai cũng muốn tìm cách cứu con, nhưng bế tắc thật rồi. Bà ngoại cũng lấy sổ đỏ thế chấp nhưng không đủ. Bác sĩ nói cách duy nhất là ghép tuỷ, càng sớm càng tốt, nhưng chi phí quá sức với gia đình.

Nhìn con ngày càng yếu đi, tôi chỉ biết cúi đầu xin các nhà hảo tâm giúp con tôi có cơ hội được sống", người mẹ trẻ khóc nấc chắp 2 tay cầu cứu.

Đại diện Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, bệnh của Việt Anh đang trở nặng do xuất hiện loạt biến chứng nấm thận, viêm phổi hoại tử, hở van tim động mạch chủ, lao hạch trung thất. Để cứu được bé phải thay đổi phác đồ, số tiền dự kiến để chữa bệnh cho Việt Anh có thể lên tới hơn 1 tỷ đồng.

Bà Nguyễn Thị Hương, Trưởng thôn Cát Hậu xác nhận, gia đình chị Nguyễn Thị Tùng Linh thuộc diện hộ cận nghèo. Vợ chồng chị có 2 người con, không may con trai út mới sinh đã mắc bệnh hiểm nghèo, thường xuyên phải đi bệnh viện điều trị.

Với kinh tế khó khăn, khi con bệnh tật họ không có tiền lo liệu. Bà Hương mong các nhà hảo tâm biết đến, quan tâm, động viên để cháu bé có thêm chi phí chữa bệnh.